Alkuun
7.3.2017
teksti: Hanna Jensen, kuvat ja video: Aapo Huhta

Iiro, toisin koodattu poika

 

Sitten kun maailmasta tulee oikeudenmukainen, espoolaista Iiro Kellbergiä ei enää pidetä outona. Hän on yksi muista, joka vain ajattelee eri tavalla kuin monet muut. Iirolla on autismikirjon häiriö.

 

Hyvää yötä paska.

 

Iiro Kellberg, 21, oli juuri lähettänyt pikkusiskolleen Lauralle 20 vihaista tekstiviestiä ja soittanut kymmenen kertaa. Hän oli raivoissaan. Miksi sisko oli mennyt yökylään. Miksei se vastannut? Hyvää yötä paska sitten vaan. Hetken päästä Iirolle tuli paha mieli. Anteeksi, hän tekstasi. Anteeksipyyntö tuli sydämestä niin kuin aina, kun hän pyytää anteeksi perheeltä omia tai muiden tekemisiä.

 

Tervetuloa Iiron maailmaan, jossa on hankala katsoa silmiin, epämiellyttävää pitää kädestä ja vaikea ymmärtää, miltä toisesta tuntuu.

 

Tervetuloa arkeen, jossa suuttuessa kännykät lentävät, tekemisiä on vaikea keskeyttää ja jossa on mahdoton ymmärtää, miltä toisesta tuntuu, jos soittaa kymmenen kertaa. Tervetuloa myös nauramaan, innostumaan Applen kännyköistä, perheestä, ystävistä ja erittäin tulisesta ruoasta.

 

Iiro ei välitä uusista ihmisistä, mutta jos osaat aloittaa keskustelun linja-autoista tai Starbucksista, saatat saada hänen huomionsa. Iiro pitää pienen välimatkan ja asettuu ehkä rinnalle tai selin. Hän ei välitä katsoa silmiin. Iirolla on autismikirjon häiriö. Hän on neurotyypillisesti epätavallinen henkilö, poika, jonka hänen äitinsä tiesi olevan hiukan erilainen jo alle yksivuotiaasta saakka.

 

Iiroa ei tarvitse parantaa mistään, hänen äitinsä Eliisa Kellberg, 48, tietää. Poika on vain koodattu toisin. Jos neurotyypilliset ihmiset ovat Microsoftia, niin autismikirjon henkilöt ovat Applea. Samat käskyt ja komennot eivät toimi.

 

 

 

Odotellaan, odotellaan

 

Miksi se ei koskaan hypi muiden lasten kanssa, Eliisa mietti. Hän katsoi ulos ikkunasta pihalle, jonne oli kasattu kadun ainoa trampoliini. Naapuruston neljä poikaa pomppi sillä, mutta Iiro – silloin seitsemänvuotias – ei mennyt edes ulos. Hän ei katsonut edes ikkunasta, vaikka lasten nauru kuului sisään.

 

Iiroa ei trampoliini kiinnostanut. Lapsia oli liikaa. Sitä Eliisa ei kuitenkaan vielä tiennyt, vaan häntä harmitti, koska oli lukenut, että trampoliinilla pomppiminen kehittäisi lasta. Oli vuosi 2002 ja kahden vuoden päästä selviäisi, miksi Iiro ei pomppinut, miksi hän piti monotonista ääntä, kun hän esimerkiksi pyöritti palloa tai laittoi pikkuautoja jonoon. Miksi hänen koko kehonsa jännittyi, kun hän innostui.

 

Odotellaan, sanottiin seinäjokelaisessa neuvolassa kuten oli sanottu siitä lähtien kun Iiro oli pieni. Odotellaan, sanoivat neurologit eri kaupungeissa, kun Kellbergit veivät Iiroa tutkittavaksi. Odotellaan, sanoi asiantuntija silloinkin, kun Eliisa Kellberg epäili lapsellaan Aspergerin syndroomaa ja sanoi sen ääneen.

 

Odotellaan päiväkotia, koulua, lapsen kehitystä, katsellaan ja odotellaan miten sujuu, sitten vasta tiedetään, sanottiin, eihän tässä mitään.

 

Iiro Kellberg tekee tänä keväänä työharjoittelua Åbergin Suomenojan bussivarikolla bussien siivoojana. Töiden jälkeen hän saa mennä katsomaan linjakilpiä ja vaihtaa niitä.

 

 

Diagnoosi seitsemän vuotta myöhässä

 

”Mistä maasta te tulette”, lääkäri kysyi Kalifornian Modestossa ja katsoi Eliisaa. Iiro oli hänen vastaanotollaan ensimmäistä kertaa ja käveli ympyrää lääkärin huoneessa kosketellen tavaroita. Oli vuosi 2004, ja Kellbergit olivat muuttaneet Yhdysvaltoihin etsimään töitä.

 

Eliisa arvasi jo. Lääkärin täytyi ihmetellä, miksei pojalla ole diagnoosia. Iiro ei osannut sanaakaan englantia, ja Eliisa tulkkasi. Hän vakuutti lääkärille, että Suomi oli kehittynyt länsimaa, jossa oli toimiva neuvolaverkosto ja asiantuntevat lääkärit. Samaan aikaan hän tunsi raivoa kotimaataan kohtaan.

 

Mutta miten oli mahdollista, että hänen poikansa, joka ei selvästikään ollut neurotyypillinen lapsi, ei ollut saanut diagnoosia tai kuntoutusta kotimaassaan? Yhdysvalloissa diagnoosi saatiin yleensä kaksivuotiaana, ja etenkin ennen kouluikää käytävää terapiaa pidetään tärkeänä. 40 tuntia viikossa kolmen vuoden ajan turvaisi sen, että lapsi pääsisi esikouluun ilman avustajaa.

 

Iiro oli yhdeksän.

 

Kuukaudessa hänellä diagnosoitiin autismikirjon häiriö. Hänestä tuli child with an autism. Child on the spectrum. ”Siitä alkoi Iiron kuntoutus, seitsemän vuotta myöhässä”, Eliisa Kellberg sanoo. Selvisi, miksi Iiro oli heitetty Suomessa ulos päiväkodista, musiikkiopistosta, pesäpalloseurasta, jalkapallosta ja kouluistakin.

 

”Kun Iiro sai diagnoosin, äiti Eliisa otti ranteeseensa tatuoinnin, jossa luki endure. Se tarkoittaa kärsivällistä kestämistä.”

 

Kaliforniassa saatu diagnoosi oli lähtölaukaus sopeutumiseen. Siitä alkoi vanhempien ja Laura-siskon henkinen prosessi, jonka aikana oli hyväksyttävä tilanne ja Iiro sellaisena kuin hän oli.

 

Iiro aloitti kuntoutuksen. Perhe sai Iirolle hoitajan kotiin 16 tunniksi kuukaudessa, jotta se sai pienen tauon. Eliisa otti ranteeseensa tatuoinnin, jossa luki endure. Se tarkoittaa kärsivällistä kestämistä. Eliisa ymmärsi, että perhe oli Iiron ”asianajaja” maailmaa vastaan, joka ei aina ymmärtänyt pojan parasta. Siksi Eliisa ei myöhemmin hyväksynyt sitä, että Iiro aiottiin siirtää erityislasten kouluun. Hän alkoi taistella Iiron oikeuksien puolesta. Kellbergit haastoivat Kaliforniassa koulupiirin oikeuteen. Ja voittivat.

 

Autismihäiriötä pidetään Yhdysvalloissa voimavarana, ja niin meidänkin on tehtävä, sanoo Iiron äiti Eliisa Kellberg.

 

 

Paluu kylmäkiskoiseen maahan

 

Iiro istuu sängyllään omassa huoneessaan Espoon Olarissa ja selaa Instagramia. Vaikka tämä on Iiron huone, hänen pöytänsä on avarassa olohuoneessa. Ruokapöydällä on Iiron tavaroita: deodorantti, iPad ja Tom Hanksin dvd-elokuva Larry Crowne – uusi mahdollisuus.

 

”Iiro pitää Tom Hanksista”, Eliisa sanoo.

 

”Mutta en pidä enää!” Iiro päättää ja nappaa dvd:n pois.

 

Iiro mutustaa leipää. Hän pitää tulisista mauista, tabascosta ja chileistä ja haluaa meksikolaista ruokaa monta kertaa viikossa. Hetkeä aikaisemmin hän on esitellyt kotiaan, rynnännyt nurkasta toiseen, silittänyt pöydän pintoja ja lattiaa ja kertonut, että se on uusi. Kun on mainittu sana takka, Iiro on saman tien juossut sähkötakan luo ja napsauttanut sen päälle.

 

Hän on nopea, yhtä nopea kuin äitinsä. Heissä on muutakin samaa. Kun Kellbergit palasivat Yhdysvalloista Suomeen, Eliisa voi huonosti. Suomi näyttäytyi kylmäkiskoiselta maalta, jossa ihmiset eivät puhuneet toisilleen. Kun Eliisa meni kauppaan, edes kaupan kassa ei puhunut hänelle.

 

”Eliisa alkoi ajatella, että Iiro luki ihmisten ajatuksia.”

 

”Otin sen henkilökohtaisesti. Tuntui, että hän oli vihainen minulle. Kaipasin yhteisöllisyyttä ja sitä, että kuulun joukkoon. En ollut koskaan tuntenut itseäni niin yksinäiseksi kuin paluumuuttajana Suomessa”, Eliisa sanoo.

 

Miten oma kotimaa saattoi tuntua niin vastenmieliseltä? Miksi Suomessa auttaminen koettiin toisen yksityiselämään sekaantumiselta?

 

Eliisa ikävöi Kaliforniaan, ja niin teki Iirokin.

 

Eliisa lihoi, ja niin lihoi Iirokin.

 

Eliisa ei kertonut ikävästään suorin sanoin pojalleen, mutta tämä tiesi. Eliisa alkoi ajatella, että Iiro luki ihmisten ajatuksia. Iiro reagoi oksentamalla tai seisoi suihkussa keskellä yötä. Valuva vesi rauhoitti häntä.

 

Kesti neljä vuotta toipua paluumuuton järkytyksestä. Kunnes sitten eräänä päivänä Eliisa huomasi ajattelevansa, että hiljaisuus tuntui ihanalta. Sai kävellä ulkona yksin ja olla hiljaa. Kukaan ei häirinnyt. Hän tajusi, että koska hän oli löytänyt sisäisen rauhan, asuinpaikalla ei ollutkaan väliä. Hän alkoi arvostaa niitä asioita, joita oli arvostellut.

 

Iiro innostuu perheestä, ystävistä, erittäin tulisesta ruoasta ja – Applen puhelimista.

 

 

Suomalaiset eivät hymyile

 

15 minuutin päästä pitäisi lähteä Åbergin Suomenojan bussivarikolle, missä Iiro tekee tänä keväänä kolmen viikon ajan työharjoittelua bussien siivoojana. Hän jaksaa pari tuntia kerrallaan. Sillä aikaa äidin tai isän täytyy odottaa autossa. Vaikka Iiro matkustelee Helsinkiin ja takaisin bussilla yksin, työharjoittelu on eri asia. Sinne hänet täytyy viedä.

 

Hetken päästä Iiron huoneesta kuuluu uuuuuuuuuu, sama monotoninen ääni, jota hän tuotti lapsenakin.

 

”Mikäs sua Iiro jännittää nyt”, Eliisa heittää olkansa yli olohuoneesta. Iiro ei vastaa. Autismikirjon henkilöille ei aina kerrota, mitä tuleman pitää, koska he saattavat ahdistua odottelusta ja itse torpedoida tekemisen, vaikka sitä odottaisivatkin. Mutta työharjoittelusta on täytynyt kertoa.

 

Kun on lähdön aika, Iiro huutaa huoneestaan: ”Minä en lähde sinne tänään!” Hän harppoo ulos huoneesta ja alkaa jankata lausetta kovalla äänellä. En lähde, en lähde, en lähde. ”Tämä on Iiron kiroilua”, Eliisa sanoo.

 

”Autismikirjon henkilöille ei aina kerrota, mitä tuleman pitää, koska he saattavat ahdistua odottelusta ja itse torpedoida tekemisen, vaikka sitä odottaisivatkin.”

 

Eliisa on kertonut hetkeä aikaisemmin, että on hyvin mahdollista, että kohta nähdään tantrum, raivokohtaus. Lääkäri opetti Eliisalle jo Yhdysvalloissa, että Iiron tunteet ovat kuin tulivuoren purkaus. Niitä ei pidättele mikään, ja nimenomaan silloin kaveria ei pidä jättää. Aikuisen tulee toimia kuin tulipalossa: pysyä rauhallisena ja pelastaa lapsi.

 

”Jos minä suutun, olen vastuussa siitä, että Iiro saattaa mennä ‘mustaan aukkoon’. Minä vastaan seurauksista, koska hän ei kykene”, Eliisa sanoo. Autismikirjon perheissä vanhemmat menevät jäähylle rauhoittumaan.

 

Kun Iiro sai Suomeen tultuaan henkilökohtaisen avustajan, Aino Reinikaisen, hän löi tätä toisena päivänä. Uusi ihminen pelotti häntä. ”Sinnittele alkuvaihe”, Eliisa toivoi mielessään, ja Aino sinnitteli. Iiro ei ollut väkivaltainen lapsi, hän vain pelkäsi. Kolmantena päivänä Iiro alkoi luottaa Ainoon. Heistä tuli lopulta hyvät ystävät. Sitä Iiro ei kuitenkaan sietänyt, että Aino hymyili tullessaan sisään. Iiro oli jo oppinut, että suomalaiset eivät hymyile, ja Ainon hymy sekoitti hänet.

 

Varikolla tiedetään, että Iiro tulee, jos tulee. Tänään hän ei tule, mutta hän ilmoittaa siitä esimiehelle. Ei tule myöskään raivokohtausta, koska Eliisa saa rauhallisilla kysymyksillään rauhoitettua Iiron.

 

Nyt Eliisalla on mahdollisuus hakea tyttärensä uimahallista, missä tämä on uimareiden maajoukkueen harjoituksissa. Mutta Iiro ei suostu siihenkään. Hän nappaa äidin autonavaimet.

 

”Kun Iiro sai henkilökohtaisen avustajan Ainon, hän löi tätä toisena päivänä. Iiro ei ollut väkivaltainen lapsi, hän vain pelkäsi uutta ihmistä. Kolmantena päivänä Iiro alkoi luottaa Ainoon. Heistä tuli lopulta hyvät ystävät.”

 

”Kupla pysyy tallissa”, Iiro sanoo hätääntyneellä ja korkealla äänellä. Eliisa tietää, miksi.

 

Kun Volkswagen Beetle on tallissa, se tarkoittaa, että äiti on kotona. Jos kupla ei lähtisi sieltä viikkoon, äiti olisi koko viikon kotona. Ihanaa! Se mahdollisuus saa Iiron hymyilemään leveästi.

 

Mutta äiti käy töissä. ”Menet bussilla”, Iiro yrittää. Lopulta Iiro ja Eliisa lähtevät hakemaan Lauraa yhdessä.

 

Tällä tavalla Iiro on vuosien ajan tuupannut vanhempansa mukavuusalueen ulkopuolelle. Heidän on ollut pakko opetella poikansa ajattelutapaa ja katsoa asioita vieraasta näkökulmasta. ”En olisi itse kyennyt potkimaan itseäni takapuoleen näin”, Eliisa sanoo.

 

Iiro on saanut toimittaja Tuomas Enbuskesta ystävän. Iiron äidin Eliisan mukaan ”Enbuske on muuttanut Iiron elämän.”

 

 

Iiro saa oikean ystävän

 

Sä häpeät Iiroa, tekstiviestissä lukee.

 

On vuosi 2014, ja tekstiviestin on lähettänyt toimittaja Tuomas Enbuske. Iiro on ollut aamukuudesta kymmeneen Eliisan kanssa kuuntelemassa Radio Novan aamulähetystä.

 

Enbuske on Iiron ystävä. Tai Eliisan sanoin: ”Enbuske on muuttanut Iiron elämän.” Mutta toisin kuin Enbuske luulee Eliisa ei häpeä poikaansa. Hän ei vain voi antaa tämän tehdä mitä tahansa ja joutuu auttamaan tätä.

 

Ennen Enbusken löytämistä Iiro ei ollut seurannut yhteiskunnallista keskustelua tai kuunnellut ajankohtaisohjelmia. Mutta syksyllä 2013 hän sattui näkemään televisiosta keskusteluohjelma Enbuske Linnanahde Crew’n ja jäi tuijottamaan. Iiro katsoi jaksot uudestaan kerta toisensa jälkeen niin kauan, että koko perhe oppi ne ulkoa. Iiro kuunteli myös Radio Novaa, jota Enbuske toimitti.

 

Jotain yhteyttä Iiro tuntee Enbusken kanssa, Eliisa mietti.

 

”Ennen Enbusken löytämistä Iiro ei ollut seurannut yhteiskunnallista keskustelua tai kuunnellut ajankohtaisohjelmia.”

 

Kesällä 2014 Eliisa huomasi, että Radio Nova teki kesäkiertueen ja menisi myös Seinäjoelle, Eliisan lapsuudenkaupunkiin. Hän päätti lähteä Iiron kanssa katsomaan. Seinäjoen asemalaiturilla Eliisa näki Enbusken ja toisen juontajan, Aki Linnanahteen. Hän keräsi rohkeutensa, meni näiden luo ja kysyi, saisiko hän ottaa heistä kuvan. Hän kertoi, että hänen poikansa Iiro fanitti toimittajia mutta ei uskaltanut itse tulla kysymään. No ota vaan.

 

Kun toimittajat lähtivät jatkamaan matkaa, Eliisa rohkaistui lisäämään, että hänen poikansa on autistinen. Hän kertoi, että tämä ei katsonut ajankohtaisohjelmia mutta Enbuskea ja Linnanahdetta katsoi. Eliisa ilmaisi kiitollisuutensa siitä, että pojan maailmankuva laajeni.

 

Enbuske pysähtyi. Autistinen?

 

”Hän melkein jähmettyi. Ihan kuin olisi katsonut läpi”, Eliisa muistelee. Kävi ilmi, että Enbuske oli itse 12-vuotiaana käynyt katsomassa radio-ohjelman lähetyksiä lauantaisin.

 

”Enbuskella oli aina aikaa Iirolle. Kun Iiro lähetti Enbuskelle viestin 'missä oot?', Enbuske lähetti takaisin kuvan itsenäisyyspäivän vastaanotolta Presidentinlinnasta.”

 

Kun Kellbergit lähtivät kuudeksi viikoksi Kaliforniaan, Iiro kuunteli aikaeron takia Radio Novaa kylpyhuoneessa keskellä yötä, päätään tuoliin nojaten. Myöhemmin Enbuske kutsui Iiron Radio Novan suoriin lähetyksiin. Iiro ja Eliisa menivät. Piti istua hiljaa. Iiro istui. Siellä Enbuskesta tuntui, että Eliisa selitteli Iiron tekemisiä, häpesi tätä ja siksi hän lähetti Eliisalle tekstiviestin.

 

Enbuskella oli aina aikaa Iirolle. Kun Iiro lähetti Enbuskelle viestin ”missä oot?”, Enbuske lähetti takaisin kuvan itsenäisyyspäivän vastaanotolta Presidentinlinnasta. Hän varasi Eliisalle ja Iirolle eturivin paikat ELCrew’n lähetyksistä.

 

”Tuomas rikkoo rajoja ja toimii toisin kuin muut, aivan kuten Iirokin”, Eliisa sanoo. Enbuske soitti joka lauantai puolen tunnin puhelun Iirolle. Sillä, että Enbuskella ja Iirolla oli 18 vuotta ikäeroa, ei ollut väliä. Autismikirjon henkilöt kaveeraavat harvoin ikäistensä kanssa.

 

Iiro oli saanut kaverin, oikean ystävän, ja se oli muuttanut Iiron elämän Suomessa.

 

Autismikirjon ihmiset rakastavat olla muiden kanssa. Mutta koska tilanteet eivät koskaan suju ongelmitta, he päätyvät olemaan yksin.

 

 

Iiro mukautui palkitsemalla

 

Iiro istuu vieressäni hanttikuskin paikalla autossa silminnähden innostuneena. Hän ohjaa reittiä kauppakeskus Isosta-Omenasta kohti Olaria. Auto on saksalainen, upeaa! Iiro sivelee sen pintoja ja kääntyilee tuolissa. Mikä vuosimalli? Onko hyvä ajaa?

 

Nyt Iiron kanssa on käynnissä aito ja vilkas keskustelu. Puhutaan asiasta. Iiron käy keskustelua omasta näkökulmastaan eikä välttämättä tunnista toisen osapuolen tuntemuksia. Muutama vuosi sitten hän ei tunnistanut omiansakaan. Kun häneltä Yhdysvalloissa kysyttiin, tunsiko hän olonsa turhautuneeksi, hän vastasi kyllä tai ei, vaikka ei edes tiennyt, mitä frustration tarkoitti.

 

Jos hän suuttui tai autismin kielellä eskaloitui, hän ei kyennyt käsittelemään tunteita tai nimeämään niitä. Eliisa oppi, mistä mielen teoriassa (theory of mind) on kyse. Autismikirjon henkilöiden on vaikea asettua toisen ihmisen asemaan tai ymmärtää näiden ajatuksia, uskomuksia tai haluja. Heidän on vaikea tunnistaa esimerkiksi vitsailemista tai pilkkaamista.

 

Eliisa on kiitollinen siitä, että asiantuntijat uskoivat Iiron kykyihin ja mahdollisuuksiin silloinkin kun hän ei itse uskonut. Hän reagoi uusiin ehdotuksiin epäillen, mutta asiantuntijat puskivat.

 

”Yhdysvalloissa ihmiset palkitsivat Iiroa luontaisesti high five -käsieleellä ja kehuivat, kuinka ylpeitä he Iirosta olivat.”

 

Iiron kanssa ryhdyttiin harjoittamaan ABA-menetelmää (applied behavioral analysis), jossa autismikirjon henkilön käyttäytymistä havainnoidaan tarkasti ja jossa palkitaan sellaista käyttäytymistä, jota muut ihmiset pitävät sopivana ja hyväksyttävänä.

 

Palkinto on annettava nopeasti, jotta haluttu käyttäytyminen vahvistuu. Suomenojalla Åbergin bussivarikolla Iiro saa mennä katsomaan linjakilpiä ja vaihtaa niitä, kun hän on tehnyt työnsä. Palkitsemalla voidaan myös yrittää karsia epätoivottua sosiaalista käyttäytymistä. Iirolta piti karsia liika innostus kyniin. Hän halusi koulussa jatkuvasti vaihtaa kynää ja neuvotteli opettajienkin kanssa näiden kynistä. Se piti saada loppumaan. Iirolle luvattiin, että jos hän käyttäisi oppitunnilla vain yhtä kynää, hän saisi välitunnilla kuunnella iPadista musiikkia. Iiro mukautui.

 

Yhdysvalloissa palkitsemista auttoi se, että ihmiset palkitsivat Iiroa luontaisesti high five -käsieleellä ja kehuivat, kuinka ylpeitä he Iirosta olivat.

 

”Se oli enemmän kuin musiikkia korvilleni, kun samalla näin, kuinka hymy levisi Iiron kasvoille. Melkein tunsin, kuinka hänen itsetuntonsa koheni.”

 

Iiro sai diagnoosin yhdeksänvuotiaana Yhdysvalloissa. Suomessa varovaisuus diagnoosin tekemiseen voi johtua joskus siitä, että ei haluta leimata ihmisiä liian herkästi. Kuitenkin diagnoosi on monelle perheelle helpotus, ei leima.

 

 

Diagnoosi – leima vai helpotus?

 

Muutama viikko sitten Iiro käveli tyyny ja nalle kainalossa isänsä luota 50 metrin päästä Eliisan asuntoon nukkumaan. Kellbergit erosivat kesällä 2016. ”Haluan tulla sinun luoksesi nukkumaan täksi yöksi”, Iiro sanoi ovella. Nyt Kellbergit suunnittelevat arkea vuoroviikoin niin, että vanhemmat muuttavat ja lapset asuvat samassa paikassa.

 

Eliisa Kellberg on aloittanut työn myynti- ja markkinointijohtajana Autismisäätiössä, jonka tärkein tehtävä on tukea ja ohjata perheitä selviytymään arjessa. Eliisa saa toteuttaa elämänsä tavoitetta tehdä Suomesta autismiystävällisempää maata. Vielä onkin tehtävää. Yksityisen Autismisäätiön toimitusjohtaja Ritva Ulander on tehnyt 30 vuotta töitä autismikirjon henkilöiden paremman elämän puolesta.

 

Muutaman viime vuosikymmenen aikana autismikirjon henkilöiden määrä on kaksinkertaistunut. He tarvitsevat palveluja. Mutta jos kuntoutus ja tuki ovat tehokasta ja hyvää, autismikirjon henkilöt pärjäävät itsenäisemmin.

 

”Olisi hyvä muistaa, että autismikirjon henkilön jokaista luonteenpiirrettä ei perustella autismilla”

 

”Kaikkein tärkeintä on kuitenkin ymmärtää, että ihmiset, joilla on autismia, ajattelevat vain eri tavalla kuin neurotyypilliset ihmiset”, Ulander sanoo.

 

Ihmiset, joilla on autismia, ovat usein myös tilannesokeita. Heidän on vaikeaa sopeuttaa oppimaansa uuteen tilanteeseen. Jos he ovat oppineet hymyilemään leveästi tervehtiessä, he tekevät niin myös hautajaisissa.

 

Positiivista Ulanderin mielestä on se, että viime aikoina suosittujen elokuvien ja televisiosarjojen roolihenkilöille on kirjoitettu autismikirjon häiriö. Tanskalaisen Silta-sarjan roolihahmon Saga Norénin kautta oireyhtymän kaltainen käyttäytyminen tuotiin näkyväksi. ”Mutta Sagankaan ajattelutapaa ei nähty luonnollisena ja vain erilaisena, vaan käyttäytyminen mystifioitiin ja sitä pidettiin outona”, Ulander sanoo.

 

Autismisäätiö tekee töitä sen eteen, että jokainen autimikirjon henkilö ymmärretään erilaiseksi, yksilöksi. Kaikilla ei esimerkiksi ole erityispiirrettä tai -kykyjä.

 

”Autismikirjon henkilöitä luonnehditaan usein huonoksi joukkuepelipelaajiksi, mutta monet heistä ovat ovat taitavia joukkuelajeissa, koska monet autisminkirjon henkilöistä ovat hyvin sääntö- ja rooliorientoituneita.”

 

”Olisi myös hyvä muistaa, että autismikirjon henkilön jokaista luonteenpiirrettä ei perustella autismilla”, Ulander muistuttaa. Esimerkiksi: autismikirjon henkilöitä luonnehditaan usein huonoksi joukkuepelipelaajiksi, mutta Ulander tuntee lukuisia, jotka ovat joukkuelajeissa taitavia, koska monet autisminkirjon henkilöistä ovat hyvin sääntö- ja rooliorientoituneita.

 

”Rooli joukkueessa antaa heille mahdollisuuden suoriutua peleistä.”

 

Suomesta puuttuu kansallinen autismiohjelma. Se tarvitaan Ulanderin mukaan siksi, että autismin kirjo ja sen erityisyys saa arvonsa ja tarvitsemansa palveluohjauksen. Jos Iiro olisi nyt pieni, hän saisi todennäköisesti Suomessa diagnoosin aikaisemmin. Autismin kirjon tunnistaminen vaihtelee kovasti eri puolilla Suomea. Autismia ei voi todentaa laboratoriokokeella tai aivojen kuvantamisella. Varovaisuus diagnoosin tekemiseen voi johtua joskus siitäkin, että ei haluta leimata ihmisiä liian herkästi.

 

Todellisuus on Ulanderin kokemuksen mukaan toinen. ”Ne ihmiset, jotka saapuvat vastaanotolle, tietävät jo, että lapsessa on jotakin toisin. Kokemukseni mukaan diagnoosi on monelle helpotus, ei leima. Sitä paitsi Suomessa tarvitaan diagnoosi, jotta voi saada palveluja.” Jos näin ei olisi, ei diagnoosejakaan enää tarvittaisi. Se olisi monessa mielessä onnekasta – ja toistaiseksi utopia.

 

”Lopulta kaikessa on kyse Iiron täydellisestä hyväksymisestä, sellaisena kuin hän on. On kuunneltava Iiroa niin, että hän todella tulee kuulluksi ja ajateltava, että hän ikään kuin puhuu vierasta kieltä, joka meidän muiden on opeteltava”, Eliisa kertoo.

 

 

Vaatimuksena täydellinen hyväksyminen

 

Autistisen ihmisen älyssä ei ole vikaa.

 

Se käy ilmi japanilaisen Naoki Higashidan kirjasta Miksi minä hypin – erään pojan ääni autismin hiljaisuudesta (Sammakko), jonka hän kirjoitti 13-vuotiaana. Kirjassaan Naoki kykeni ilmaisemaan ajatuksensa, joita hän ei ollut kyennyt sanomaan.

 

Eliisa on lukenut kirjan. Hänelle on jäänyt mieleen kohtaus syntymäpäiviltä. Naoki seisoi äitinsä vieressä, kun tältä kysyttiin, mitä poika haluaisi tehdä. Äiti vastasi, ettei poika mitään tarvitse ja että tämä viihtyy hyvin yksin.

 

Se tuntui Naokista pahalta. Hän ei usko kenenkään haluavan olla yksin. Päinvastoin, hän kirjoittaa kirjassa, myös autismikirjon ihmiset rakastavat olla muiden kanssa. Mutta koska tilanteet eivät koskaan suju ongelmitta, he päätyvät olemaan yksin.

 

”Suomalaisissa kaupoissa pitäisi myydä ihmisille pullotettua perspektiiviä”

 

Naoki paljastaa kirjassa myös, mikseivät autismikirjon henkilöt mielellään katso silmiin: Me katsomme itse asiassa keskustelukumppanin ääntä. Kun keskitymme siihen, mitä ihmettä toinen meille sanoo, näköaisti ikään kuin sulkeutuu.

 

Kirjasta tuli menestys. Eliisakin ymmärsi, mitä hänen oli ymmärrettävä.

 

”Lopulta kaikessa on kyse Iiron täydellisestä hyväksymisestä, sellaisena kuin hän on. On otettava kaksi askelta taaksepäin, jätettävä turhat odotukset ja ennakkoluulot. On kuunneltava Iiroa niin, että hän todella tulee kuulluksi ja ajateltava, että hän ikään kuin puhuu vierasta kieltä, joka meidän muiden on opeteltava. On autettava kaveria mäessä, kun hän ei itse pysty sitä tekemään.”

 

Eliisa ei ole väsynyt opettamaan lähipiiriään. Jouluisin hän lähettää kirjeitä, joihin hän hyväntahtoisesti kirjoittaa, että ”suomalaisissa kaupoissa pitäisi myydä ihmisille pullotettua perspektiiviä.”

 

Sillä muut luulevat opettavansa Iiroa. Mutta Eliisa tietää, että Iiro on täällä opettamassa muita.

 

 

Vapaat käännökset Naoki Higashidan englanninkielisestä kirjasta kirjoittajan.

 

 

Veikkauksen tuotoilla tuetaan Autismisäätiön toimintaa tänä vuonna noin 600 000 eurolla.