Alkuun
12.12.2016
teksi: Noora Mattila, kuvat: Annikki Hyyrysen kotialbumi ja Pekka Elomaa

”Kukaan ei sanonut, että olen erilainen”

 

Samoihin aikoihin, kun Raha-automaattiyhdistys perustettiin, alettiin Suomessa huolehtia invalideista eli liikuntavammaisista. Kaikkiin vammaisiin ei huolenpito kuitenkaan ylettynyt vielä vuosikymmeniin. Tähän päivään asti vammaisia on työnnetty sivuun: koteihin, laitoksiin, apukouluihin ja suojatyökeskuksiin. Annikki Hyyrysen tarina on osa tarinaa siitä, miten Suomessa on suhtauduttu erilaisuuteen.

 

Silloin kun mä synnyin, mä en tiennyt, mikä mä oon. Mutta nyt oon saanut tietää. Se lukee tässä. Synnyin 10.11.1943 vanhalla Kätilöopistolla. Äidillä oli hyvin vaikea synnytys. Mulle ei ollut kehittynyt nielemälihaksia, ja tohtori Ilari Ranta sanoi, että kotona olosta ei tule mitään. Jouduin sairaalaan, mutta silloin oli Helsingissä suuret pommitukset, ja meidät evakuoitiin parantolan kellariin. Mulla oli kaikki kulkutaudit, vesirokko ja vihurirokko. Mun kädet oli sidottu sängyn laitoihin, etten raapisi itseäni. Mut ristittiin siellä Kätilöopistolla. Ei ollut mitään kastemekkoja, vaan mulla oli sideharso, jonka ne pujotti näin, ja sitten laitettiin kukkia siihen. Hyvin monet ristittiin sota-aikana näin. Mutta hätäkaste se ei ollut.”

 

Tyttö sai nimen Pirkko, mutta sittemmin hän muutti nimensä, koska kaikki haukkuivat pikku-Pirkoksi. Nyt 73-vuotias Annikki Hyyrynen on tosiaan pienikokoinen. Tuikkivien silmien ympärillä on vihreää luomiväriä ja kaulassa kolme kaulakorua, joista paksuin heilahtaa rinnan yli, kun hän nauraa.

 

Olemme Helsingin Kalliossa, josta Hyyrynen on myös kotoisin. Pian hänen syntymänsä jälkeen Helsinkiin putosi tuhansia pommeja. Kovin erilaista oli muutenkin. Raha-automaattiyhdistys oli perustettu viisi vuotta aiemmin, vuonna 1938. Suomessa oli alettu puhua siitä, miten yhteiskunta voisi hoitaa vähäosaisensa, kuten invalidit ja vajaamieliset, niin kuin silloin sanottiin.

 

Sotavuosina RAY avusti liikuntavammaisten järjestöjä jopa miljoonalla nykyeurolla per vuosi. Vuonna 1946 lääkehoitoa ja koulutusta varten säädettiin invalidihuoltolaki.

 

Se oli hyvä alku, mutta solidaarisuutta ja tasa-arvoa se ei ollut. Invalidihuolto oli etupäässä tarkoitettu lievästi liikuntarajoitteisille, joista voisi vielä kouluttaa tehokkaita yhteiskunnan jäseniä. Vaikeavammaiset, kehitysvammaiset ja kroonisesti sairaat, joiden työkyvystä ei ollut toivoa, jätettiin lain ulkopuolelle eli perheen varaan. RAY:n kassasta ei mennyt kehitysvammaisille kolikkoakaan 40-luvun aikana.

 

Ristiriitaista kyllä, huoli työkyvyttömien hoidosta vaikutti samaan aikaan kuin Saksasta matkittu rotuoppi. Silloin ajateltiin, että kehitysvammaisuus periytyy, aiheuttaa rikollisuutta ja tulee kauhean kalliiksi. Siksi vuonna 1935 säädettiin ensimmäinen laki pakkosteriloinnista, ja sterilointiperusteita laajennettiin vielä vuonna 1950. Vuoteen 1970 mennessä tehdyistä tuhansista steriloinneista kaksi kolmasosaa tehtiin kehitysvammaisille. ”Syvästi vajaamieliset” eivät myöskään saaneet mennä naimisiin ilman presidentin erityislupaa ennen vuotta 1987.

 

Isoäiti Anni Teräsvuori ja äiti Anni Hyyrynen pienen Annikin kanssa.

 

 

Laitosten surullinen historia

 

En! Lapsena en koskaan ajatellut, että olisin erilainen. Veljen kanssa me tapeltiin. Äiti sanoi, että hän ei tiedä, kumpi repi tukasta ja kumpi puri. Mutta ei Matti saanut sanoa, että olen erilainen tai vammainen. Ei meillä koskaan sanottu sellaista.

Mun äiti oli merkonomi ja isä oli rakennusmestari. Äiti oli kotona mun tai meidän takia. Kun mun veli meni kansakouluun vuonna -52, mä menin myös psykologin haastatteluun, koska katsottiin, että onko koulukypsä. Se sanoi, että Kalliolan apukouluun. Aluksi ei ollut koulukiusaamisia, mutta kun muut kasvoivat ja minä olin pienempi, niin oli vähän. Ne päästi mut aikaisemmin, ja äiti haki mut koulusta.

Mulla oli lukihäiriö enkä mä osannut kutoa tai virkata. Yksi opettaja sanoi, että sä et voi koskaan mennä naimisiin etkä saada lapsia, koska et osaa kutoa! Mä ajattelin, että nyt lähden enkä mene enää ikinä minnekään. Mutta äiti sanoi, että ei kutominen ole tarpeellista.”

 

Sodanjälkeiset käsitteet tuntuvat nyt rajuilta: tylsämieliset, vajaamieliset ja heikkomieliset. Suurin osa heistä oli vapautettu oppivelvollisuudesta, mutta heikkomieliset eli lievästi kehitysvammaiset saattoivat päästä apukouluun. Myös monet liikuntavammaiset pääsivät invalidihuoltolain nojalla kouluun, mutta oppivelvollisuuden poikkeukset jatkuivat pitkälle 1970-luvulle.

 

Jo 1940-luvulla Suomen Siviili- ja Asevelvollisuusinvaliidien liitto avasi ensimmäiset liikuntavammaisten oppilaitokset Westendiin, Espoon Kolmirantaan ja Sulkavalle. Invalidien opistoja tuli yhteensä yksitoista. Nykyään niistä toimii enää yksi, Järvenpään Validia-ammattiopisto.

 

Annikki Hyyrynen on työskennellyt muun muassa siivoojana Kirvesmiehenkadun työtoimintakeskuksessa.

 

Vuonna 1958 valmistunut vajaamielislaki määritteli muun muassa sen, millä perusteella ihminen joutuisi laitokseen. Tai siis pääsisi, sillä viranomaiset uskoivat, että kehitysvammainen lapsi oli perheelle taakka, joka yhteiskunnan tuli ottaa kantaakseen. Varsin kieroutuneesti ajateltiin myös, että kehitysvammaisten etu olisi elää omiensa parissa, joutumatta kohtaamaan omaa erilaisuuttaan.

 

Vajaamielislaitoksen historiasta on surullisia tarinoita. Kehitysvammainen vauva saatettiin viedä suoraan synnytysosastolta laitokseen, joka oli usein suuri maatila muusta yhteiskunnasta syrjässä. Lievimmin vammaiset toimivat maatilan työvoimana, toiset saatettiin lääkitä turraksi.

 

Noina aikoina suuri osa RAY:n avustuksista oli investointitukia, eli rahaa laitettiin seiniin. Samaan aikaan muualla maailmassa kehitysvammalaitoksia jo purettiin. Suomalaiset asiantuntijat matkustivat konferensseihin ja huomasivat olevansa jäljessä. Vajaamielislaki oli kuitenkin niin suuri ja laitosten rakennusohjelma niin mittava, että laivaa ei käynyt hetkessä kääntäminen.

 

Annikki Hyyrysellä tuskin oli koskaan vaaraa joutua laitokseen. Hänen kertomansa mukaan lääkärit olivat huolissaan hänen heikosta sydämestään ja lyhyestä mitastaan, mutta hän pärjäsi itsenäisesti koulussa ja töissä.

 

Porthanin apukoulun kotitalousluokka vuonna 1958. Annikki Hyyrynen on eturivissä vasemmalla.

 

 

Ei työtä vaan toimintaa

 

Kun koulu loppui, menin Aulan työkotiin Engelinaukiolle. Mä kysyin siellä, että saanko ommella koneella, koska olen koulussa ommellut yöpuvun, hameen ja puseron. Jo nyt on kumma, jos mä en tilkkuja osaa polkukoneella ommella. Ne kutoi sitten mattoja, mutta äiti sanoi, että se voi olla liian raskasta mun sydämelle. Aulassa ei saanut palkkaa, vaan ahkeruus- ja uutteruusrahaa. Se oli sillä lailla laskettu niin kuin nykyisinkin, että ei voi saada oikeaa palkkaa, jotta eläke ei mene. Se ei ole työtä vaan enempi toimintaa. Sen jälkeen mä oon saanut kaikista työpaikoista palkkaa ja työtodistuksen.”

 

Helsingin Aula-työkodissa kudotaan edelleen mattoja. Kehitysvammaiset saavat siellä työosuusrahaa seitsemän tai yhdeksän euroa päivässä. Suurin ero entiseen on siinä, että nykyään työkoti yrittää valmentaa kehitysvammaisia oikeaan työelämään. Kolmannes Aulan käyneistä pääseekin töihin, esimerkiksi siivoamaan tai kauppoihin, tosin usein vain osa-aikaisesti.

 

Aula oli Suomen ensimmäinen niin sanottu päivähuoltola. Sen olivat perustaneet vanhemmat, jotka eivät viranomaisten suosituksista huolimatta halunneet luovuttaa lapsiaan laitokseen vaan toivoivat vain apua päivän ajaksi.

 

Vuonna 1961 kehitysvammaisten vanhemmat perustivat Vajaamielisten Tukiyhdistysten liiton, joka nykyään tunnetaan nimellä Kehitysvammaisten Tukiliitto. Hyyrynenkin käy tukiliiton jäsenyhdistyksen Senioriklubilla.

 

RAY:n tuella ja vanhempien voimin Tukiyhdistysten liitto järjesti kehitysvammaisille vapaa-ajan toimintaa. Lisäksi se ja muut järjestöt saivat ajettua laitoksiin kuntoutusta niillekin, joiden työkyvystä ei ollut toivoa. Vammaiset saivat toimintaterapiaa, musiikkiterapiaa ja opetusta.

 

Elettiin 60-lukua, ja vasemmistoradikalismi toi Suomeen ajatuksen solidaarisuudesta ja ihmisoikeuksista. Liikuntavammaisille tarjottiin työkeskuksissa yksinkertaisia kädentöitä, mutta yhteiskuntaan heillä ei ollut pääsyä – kirjaimellisesti, koska busseihin ja kynnysten yli ei vain päässyt. Vuonna 1973 perustettiin Kynnys ry, kaikille vammaisille avoin järjestö, joka kampanjoi muun muassa esteettömyyden puolesta. Vammaisliike oli syntynyt.

 

Annikki noin 25-vuotiaana Orimattilan Artjärvellä, jossa oli Aula-työkodin kesäpaikka.

 

 

Hyvästit eristämiselle

 

Mun suurin suru on se, että en voinut alkaa sairaanhoitajaksi. Äiti sanoi, että kukin kykyjensä mukaan, ajattele nyt, sun pitäisi lukea ylioppilastutkinto eikä sulla ole siihen lahjoja.

Mä menin Laajasalon kristilliseen opistoon, mut se oli vaikee! Siellä oli esimerkiksi luonnonkemia. Enhän mä oppinu niin nopeesti, vaan äiti tenttas niitä kotona. Sen jälkeen mä osasin kymmenen vuotta saippuan kaavat ja veden kaavat ja hapon kaavat, vaikka olisi yöllä herätetty ja kysytty. Opin lukemaan sitten, kun menin Lehtimäen opistoon, joka oli just perustettu. Ettei vaan tuu pettymystä, sanoi äiti. Siellä mä sain tukiopetusta laskennassa, lukemisessa ja kirjoituksessa. Mutta vieläkään ei tiedetty, mistä tää lyhytkasvusuus johtuu.

Sieltä Lehtimäeltähän mä sitten nappasin tuon Juhani Jauholan. Ja se ei ollutkaan kovin läheltä, se oli Torniosta viistoista kilometriä ylöspäin.”

 

Näin sitä ylitettiin esteitä 60-luvulta kohti 80-lukua: vajaamielinen-termi muuttui vihdoin kehitysvammaiseksi, oppivelvollisuus laajeni, steriloinnista luovuttiin, yliopistoihin alkoi päästä sisään, selkokieli kehittyi, avioliittoeste purettiin. Vuonna 1977 säädettiin laki kehitysvammaisten erityishuollosta. Sen mukaan jokaiselle kehitysvammaiselle tuli tehdä yksilöllinen erityishuolto-ohjelma ja asuminen järjestettäisiin mieluusti laitosten ulkopuolella. Laki on voimassa edelleen.

 

RAY:n roolina oli tukea sellaisia palveluita, joita ei ollut valtion tasolla vielä keksitty: henkilökohtaisia avustajia, perhelomittajia, kuntoutusta ja virkistystä, asuntoja laitosten ulkopuolella. Järjestöjen kautta uudet palvelut uivat lainsäädäntöön ja Kelan kassaan.

 

Myös invalidihuoltolakia alettiin viimein uudistaa. Vuonna 1987 nimet kirjattiin uuteen vammaispalvelulakiin, jonka mukaan vammaisilla oli ihmisoikeuksiin perustuva oikeus tasa-arvoiseen osallistumiseen.

 

Laajasalon kristillisen opiston luokka. Annikki Hyyrynen on toisessa rivissä viides oikealta.

 

 

Haravan varteen vaan

 

Lipparannasta mä soitin kerran äidille yöllä kahen jälkeen. ’Onks joku hätä?’ Ei, vaan me ollaan menty Juhanin kanssa kihloihin. Mutta mä en voi puhua, kun mun täytyy mennä vauvojen kierrolle, heihei! Se oli niinku pommi olis tippunu! Mä kysyin, että voisko Juhani muuttaa meille Helsinkiin, ja mun äiti sanoi, että katsotaan nyt. Mä suutuin niin, että mä heitin radion ikkunasta läpi. Isä rakennusmestarina hommas uudet ikkunat.

Me ei menty naimisiin, koska mun äiti ajatteli näin, että jos mulle jotain sattuu, niin pitää keksiä laitospaikka ja Juhani muuttaa takaisin pohjoseen. Mutta me ollaan oltu nyt 41 vuotta yhdessä, ja on ollut ylämäkeä ja alamäkeä.

Juhani on tasanen ja rauhallinen. Se on sellanen maalainen. Niin pienestä kuin kynnelle kykeni, niin haravan varteen vaan. Me asutaan ihan tavallisessa kaupungin vuokrakämpässä. Siellä on ihanaa, siellä näkee oravia. Yks kerta kun oli ihan hämärää, ajattelin että onko joltain päässy koira, mutta se oli kettu!”

 

Annikki Hyyrysen äiti kuoli vuonna 1985. Joitain vuosia sen jälkeen lääkärit havaitsivat, että Hyyrysellä on Noonanin syndrooma -niminen oireyhtymä.

 

Lääketieteellisessä mielessä Hyyrysestä tekevät vammaisen läppävika, lyhykäisyys ja lukihäiriö. Mutta vammaisuus näkyy ehkä vielä enemmän siinä, että Hyyrynen on elänyt jossain määrin vammaisen ihmisen elämän. Hän on ollut kotona vähän pidempään kuin muut, ommellut tilkkuja ahkeruusrahalla, käynyt opistoja, tehnyt töitä toisten kehitysvammaisten parissa.

 

Lisäksi hän muistaa usein sanoa, kuinka kilttejä opiskelukaverit, sukulaiset tai naapurit olivat, koska eivät koskaan huomauttaneet, että hän on erilainen.

 

Annikki Hyyrynen ja Juhani Jauhola joulukuussa 2016. Annikki pitelee heidän kihlajaiskuvaansa; pariskunta meni kihloihin 1970-luvun puolivälissä, jouluaattona.

 

Vammaistyön historia on helposti lakien ja instituutioiden historiaa, mutta Hyyrysen tarinan sankari on äiti. Äiti, joka ei halunnut kutsua lastaan heikkomieliseksi tai vammaiseksi, vaan suojeli tämän tunteita ja sydäntä viimeiseen asti. Äiti oli varmaan aikanaan oikeassa siinä, ettei Annikista olisi voinut tulla sairaanhoitajaa, mutta voisiko sairaanhoitajan työ olla toisenlaista?

 

RAY on historiansa aikana antanut liikuntavammaisille 343 miljoonaa ja kehitysvammaisille 530 miljoonaa euroa. Sen historian aikana on määritelty sitä, mitä vammaisuus on, millaista elämää vammaisten tulisi elää ja miten se mahdollistetaan.

 

Kunakin aikana on saavutettu omankokoisiaan läpimurtoja, mutta kokonaan pois marginaalista vammaiset eivät ole vieläkään päässeet. Suomessa on edelleen lähes tuhat kehitysvammaista, jotka asuvat laitoksissa. Vammaisjärjestöt ovat huolissaan myös siitä, että nykyisten ryhmäkotien koko kasvaa ja ne alkavat muistuttaa laitoksia: niissä on sääntöjä, valvontaa ja yhteisiä tiloja.

 

Liikuntavammaisista vain pieni vähemmistö suorittaa korkeakoulututkinnon, kehitysvammaisista on palkkatöissä vain muutama sata. Enemmistö äideistä, jotka saavat sikiöseulonnassa tietää lapsensa kehitysvammasta, valitsee abortin. Sosiologisesta näkökulmasta vamma on yhteiskunnassa, ei ihmisessä, niin kauan kuin vammaiset elävät vammaisen elämää, nostavat eläkettä eivätkä näy tai kuulu.

 

Vuonna 2017 Raha-automaattiyhdistys tukee kehitysvammaisten järjestöjä 21 miljoonalla eurolla ja liikuntavammaisten järjestöjä 5,6 miljoonalla eurolla. Järjestöjen työ jatkuu siihen suuntaan, että yhteiskunta voi viimein kuntoutua vammastaan.

 

Juttuun on haastateltu Turun yliopiston poliittisen historian tutkijaa Heli Leppälää, Helsingin yliopiston vammaistutkimuksen professoria Simo Vehmasta, RAY:n valmistelupäällikköä Hilppa Tervosta sekä avustusvalmistelijoita Margita Nylanderia ja Eija Kilgastia, Kynnys ry:n toiminnanjohtajaa Kalle Könkkölää, Invalidiliiton entistä toimitusjohtajaa Marja Pihnalaa, Kehitysvammaisten tukiliiton kansalaistoiminnan päällikköä Lea Vaittia sekä Aula-työkodin toiminnanjohtajaa Saija Mänttäriä. Historiaosuus perustuu pitkälti Heli Leppälän vuonna 2014 tarkastettuun väitöskirjaan Vammaisuus hyvinvointivaltiossa.