Alkuun
13.11.2017
teksti: Riina-Maria Metso, kuva: Jani Ikonen

Kun opiaatitkaan eivät auta

 

Toimittaja Riina-Maria Metso sairastaa kroonista kipusairautta, joka voi lamauttaa hänet useiksi kuukausiksi. Raskainta ei kuitenkaan ole äärettömän kova kipu, vaan tieto, ettei sairauteen ole parantavaa hoitoa tai lääkitystä, joka auttaisi kipuihin.

 

Kaadan aamukahvin kuppiin. Se saattaa olla tämän päivän ensimmäinen virhe.

 

Sairastan kroonista kipusairautta, jonka oireet voivat pahentua koko elämän lamauttaviksi hyvin tavallisista asioista. Kahvikupillisesta väärään aikaan. Juoksulenkistä. Pyöräilystä. Seksistä.

 

Sairauteni nimi on IC, interstitielli kystiitti. Useimmille se ei sano mitään.

 

Ennen sairauden toteamista olin ollut sairaalassa muutaman kerran aiemminkin, aina kovien kipujen vuoksi. Kivuille ei löytynyt syytä. Kolme vuotta sitten syy selvisi. Interstitielli kystiitti eli virtsarakon kipuoireyhtymä on melko harvinainen, ja naisilla kymmenen kertaa yleisempi kuin miehillä. Sen oireita ovat muun muassa alavatsakivut ja kivut virtsaputkessa, tiheä- ja yövirtsaisuus, kirvely ja yhdyntäkivut. Oireet vaihtelevat sairastajien kesken. IC:n jälkeen olen saanut toisenkin diagnoosin, virtsaputkioireyhtymän. Siinäkin pääoireena on minulla kipu.

 

Usein diagnoosi on helpotus, jos ihminen on kärsinyt epämääräisistä oireista vuosia. Minulle se ei ollut, sillä selvitin sairaudesta heti kaikki olennaisimmat asiat: Sairaus on krooninen, eli kestää todennäköisesti lopun ikääni. Siihen ei ole parantavaa hoitoa tai lääkitystä, joka varmasti auttaisi kipuihin.

 

Kolmen vuoden aikana olen saanut huomata, että näin todella on. Sairauteeni on kokeiltu useita erilaisia hoitoja, kuten virtsaputken laajennuksia tai virtsaputkeen katetroitavia erilaisia lääkeaineita. Lääkekokeiluja on ollut kymmeniä. Kipu ei silti ole hävinnyt elämästäni mihinkään.

 

 

Puhutko narkomaniaa?

 

Nyt on kuitenkin hyvä aamu. Todennäköisesti en tarvitse opiaattia. Aivan oikein – sitä huumetta. Minulle on määrätty erilaisia opioidilääkkeitä. Ennen sairauttani kuvittelin niiden vievän minkä tahansa kivun pois. Nyt tiedän, että näin ei ole.

 

Opiaatit ovat silti jatkuvasti varalla, sillä ne leikkaavat hetkellisesti terävimmän kärjen kivuista. Kun tilanne on tarpeeksi huono, sekin on jo jotain.

 

Tänään kivut eivät ole sillä tasolla. Se on hyvä asia: pystyn ajamaan autolla sähköakupunktioon, josta olen saanut kipuun pitkäaikaisempaa apua kuin mistään lääkkeistä.

 

Toimittaja Riina-Maria Metso sairastaa kroonista kipusairautta, jonka oireet voivat pahentua koko elämän lamauttaviksi hyvin tavallisista asioista – esimerkiksi kahvikupillisesta väärään aikaan.

 

Lääkekaapistani löytyy silti setti, jolla saisi hyvät rahat katukaupassa. Monien vahvimpien opioidilääkkeiden katuhinta voi olla euron milligrammalta. Se tarkoittaa, että yhdellä lääkepaketillani voisi halutessaan tehdä 2000 euron tilin.

 

Ja lääkkeitähän minulle on määrätty kymmeniä erilaisia.

 

Kun saan uuden lääkemääräyksen ja googlaan lääkkeen, ensimmäiset linkit ovat yleensä narkomaanien keskustelusivuille. ”Miten saatte oxysta parhaat tehot irti? Onko kukaan kokeillut vetää nenän kautta?”

 

Alkuun se kavahdutti, enää ei. Kuten ei moni muukaan asia sairaudessani. Tiedän, että moni vertaissairastaja on valinnut olla puhumatta sairaudestaan, koska se hävettää. Olisi helpompaa puhua migreenistä tai selkäkivusta kuin intiimialueella olevasta vaikeaselkoisesta sairaudesta. Samaa häpeän tunnetta punnitsin itsekin ennen kuin päätin kertoa asiasta esimerkiksi toimeksiantajilleni.

 

Monet tämän sairauden kanssa elävät ovat jääneet pois työelämästä, joko työkyvyttömyyseläkkeelle tai sairaseläkkeelle. Ymmärrän täysin, miksi. Itselleni se on silti ajatusleikkinäkin mahdoton. Olen esimerkiksi hoitanut sovitun haastattelun ollessani sairaalassa tipassa. Se, että hoidan aina työni, tuo itselleni lisää vahvuutta. Sillä tavalla sanon sairaudelle: voit voittaa taisteluja, mutta et koko sotaa. En halua antaa henkisesti periksi, vaikka sairaus löisi minut fyysisesti maahan.

 

Ajattelen niin, että minulla on varaa sanoa näin. Olen nähnyt pohjan, johon peilata ajatuksiani.

 

 

Hoito: lääkitään tajuttomaksi

 

Olin pohjalla reilu vuosi sitten, kun jouduin kolmeksi viikoksi sairaalahoitoon kipujen vuoksi. Sitä ennen olin jo sinnitellyt ensimmäisen kuukauden opiaateilla kotona, käytännössä vuodepotilaana. Välillä konttasin vessaan, koska en pystynyt kävelemään.

 

Sairaalajakson aikana minulle näyttäytyi sairauden luonne kaikessa karuudessaan. Kolmen viikon aikana kipuja ei saatu pois. Sain vahvimpia mahdollisia kipulääkkeitä suun kautta, pistoksina lihakseen ja suoraan suoneen. Kun niistä ei tullut apua, minut kytkettiin epiduraalipuudutukseen viideksi päiväksi. Valitettavasti epiduraali meni väärään paikkaan, ja vain vasen jalkani puutui kokonaan. Epiduraalin kautta sain kuitenkin lisäksi myös kaikista vahvimpia opioideja. Niistä osa aiheutti vahvoja harhoja ja ”trippejä”. Lopulta yksi kirurgeista ehdotti, että minut lääkittäisiin joksikin aikaa tajuttomaksi. Niin elimistö saisi levätä kivuista.

 

Se oli pysäyttävä hetki.

 

Sairaalajakson aikana menin niin huonoon kuntoon, että jouduin opettelemaan kävelyn uudelleen kävelytelineen avulla. Se oli kova paikka ihmiselle, joka on aina pitänyt itseään hyväkuntoisena urheilijaluonteena.

 

 

Olenko vielä minä?

 

Makaan hierontapöydällä ja lasken, kuinka monta neulaa fysioterapeutti tällä kertaa laittaa. Kaksi polvitaipeisiin, kaksi nilkkoihin, osa sääriin, neljä lantion seudulle. Ne ovat tärkeimmät, sillä niihin hän kiinnittää sähköpiuhat. Sähköakupunktio on tähän mennessä tehokkain hoito, jota olen saanut kipuun.

 

Sain sähköakupunktiota ensin sairaalan kipupoliklinikalla anestesialääkärin antamana, mutta sitten hoitomuoto julkisella puolella lopetettiin. Onneksi löysin saman hoidon yksityisesti.

 

”Oletko sopeutunut tähän sairauteen?”, kysyy fysioterapeutti, kun asettaa viimeisiä neuloja paikoilleen.

 

”Sairaus vaikuttaa myös sosiaaliseen elämään, joka on aina ollut minulle tärkeää. Joudun perumaan tapaamisia tai matkoja ystävien kanssa, jos en yksinkertaisesti pysty kävelemään pidempiä matkoja kivuitta.”

 

Ei, en ole sopeutunut kipuun, vastaan hetken miettimisen jälkeen. En halua sopeutua. Minulle se tarkoittaisi, että antaisin kivun hallita elämääni. En halua kipusairautta osaksi identiteettiäni, silti se on elämässäni – aina. En halua sairauden sanelevan elämääni. Silti se tekee niin. Välillä se sanelee viikkoja tai jopa kuukausia.

 

Tänä syksynä ostin talon ja remontoin sen kovan kipujakson aikana. Pakkasin entisen asuntoni tavaroita kaksin kerroin tuskasta, mutta tein sen. ”Tätä et minulta vie”, oli viestini kivulle.

 

Toisinaan ajatus pääsee pintaan: tämä on kohtuutonta. Kuten silloin, kun makaan sängyssä sunnuntaiaamuna ja kuuntelen kipuja. Takana on niiden vuoksi valvottu yö, edessä kaikki mitä pitäisi ja voisi vapaapäivänä tehdä. Istun aamiaisella ja katson ikkunasta ohi lenkkeilevää naista. Tietääkö hän, kuinka onnekas on? Luulen, että kovin moni ei osaa arvostaa kivutonta elämäänsä. Se on ymmärrettävää, mutta välillä katkeroittaa.

 

Ja juuri katkeruuden kaltaisia tunteita olen aina halunnut välttää.

 

On ollut vaikeaa käsitellä negatiivisuutta, jota sairaus yrittää välillä työntää elämääni. Ikään kuin se yrittäisi haastaa koko elämänasennettani. Olen aina uskonut positiivisuuteen ja siihen, että asenteensa voi valita. Elämä on mielestäni lähtökohtaisesti valtavan hienoa. Nautin hyvin pienistä asioista arjessa. Uskon hyvään elämässä ja ihmisissä. Asennettani on joskus naureskeltu turhan optimistiseksi, jopa lapselliseksi. Kyynisemmät ihmiset pitävät sellaista naiivina, ja niin tuntuu pitävän myös sairauteni. Kun yritän nujertaa sen keskittymällä hyviin asioihin ympärilläni, se lyö vielä vähän kovempaa takaisin. Joskus isku vie hetkellisesti maahan. Siellä ollessani päällimmäinen ajatukseni on silti edelleen: tännehän en jää makaakaan.

 

Vaikka en suostu ottamaan kipusairautta osaksi identiteettiäni, olen joutunut luopumaan identiteettini palasista sen takia. Liikunta on aina ollut osa minua. Olin lapsena se kisoissa käyvä yleisurheilijatyttö, sitten jumppaohjaaja ja vielä kolmenkympin jälkeenkin kuntotestien mukaan huippukunnossa. Nyt rakkaimmat harrastukseni juoksu ja hiihto ovat pahimpia kipujen laukaisijoita.

 

Sairaus vaikuttaa myös sosiaaliseen elämään, joka on aina ollut minulle tärkeää. Joudun perumaan tapaamisia tai matkoja ystävien kanssa, jos en yksinkertaisesti pysty kävelemään pidempiä matkoja kivuitta. Masokismillakin on rajansa. Olen tosin lentänyt Dubaihin oksentaen kivusta koko menomatkan. Tietenkin etukäteen selvitin hotellia lähimpänä olevat sairaalat.

 

 

”Valitettavasti en voi auttaa sinua mitenkään”

 

Kuukausi sitten istuin jälleen päivystyksessä, koska sinne kipupoliklinikalta ohjeistetaan menemään viikonloppuisin, jos kivut pahenevat akuutisti. Kynnys turvautua päivystykseen on suuri, ja ylitän sen vain äärimmäisessä hädässä, sillä tiedän, mitä hoitoa todennäköisesti saan.

 

En mitään. Tai en ainakaan mitään, mikä auttaisi.

 

Tuolloinkin sain opiaattipiikin lihakseen, kun ensin olin nuokkunut kuusi tuntia odotushuoneen punaisella tekonahkasohvalla. Piikki ei tehonnut. Kolmen tunnin kuluttua siitä tapasin lääkärin, joka sanoi sen tutun lauseen: ”Valitettavasti en voi auttaa sinua mitenkään”.

 

Olen opetellut rauhoittamaan itseäni niillä asioilla, jotka myös ovat totta: kipu on aina jossain vaiheessa helpottanut. Ajatus yhdestäkin kivuttomasta päivästä auttaa.

 

Kävelin kyyryssä autoon, jota en enää sinä päivänä saanut ajaa. Itkin autossani huutoitkua.

 

Se oli harvinainen tilanne. Nykyään en juurikaan enää romahtele. Ennen sairauttani kuvittelin, että terveyteen liittyviin asioihin saa aina apua, viimeistään erikoissairaanhoidossa ja sairaalassa. On ollut lohdutonta mutta välttämätöntä tajuta, että kohdallani näin ei ole.

 

Rankinta tässä sairaudessa eivät ole kivut. (Vaikka ovat ne kovia – eräässä ulkomaalaisessa luokituksessa tämä kipusairaus rankattiin kolmanneksi pahimmaksi kaikista kiputiloista.) Raskainta on henkinen puoli. Se tosiasia, että ei ole olemassa hoitoa tai lääkettä, joka veisi kivut kokonaan pois. Alussa tämä fakta aiheutti minulle jopa paniikin kaltaisia tunteita. Nykyään olen opetellut rauhoittamaan itseäni niillä asioilla, jotka myös ovat totta: kipu on aina jossain vaiheessa helpottanut. Ajatus yhdestäkin kivuttomasta päivästä auttaa.

 

 

Opiaatti – piru vai pelastus?

 

Joillakin on vielä pahempi tilanne. Tunnen kanssasairastajia, joiden kipuja on epäilty oireiksi psyykkisistä ongelmista. Itselläni on se onni, että esimerkiksi virtsaputken tähystyksessä fyysiset löydökset ovat olleet niin selvät, ettei terapiaa ole suositeltu. Kukaan ei ole kyseenalaistanut kipujani. Ei ole lääkäreiden vika, että tässä sairaudessa hoidot ja lääkkeet ovat nimenomaan kokeiluja. Joillakin ne auttavat, vähän tai paljon. Toisilla eivät vähääkään.

 

Vastikään uutisoitiin siitä, että opiaattilääkkeiden käyttäjiä ohjataan päivystyksestä ennemmin vieroitukseen kuin kivunhoitoon. Sekin ajatus on järkyttävä. Opiaattilääkkeiden käyttäjänä minun on vaikeaa kuvitella, että kukaan käyttäisi niitä mielellään. Pahimmillaan ne lamauttavat kaiken muun toimintakyvyn. Elämä seisahtuu. Viime keväänä vieroitin itseni jatkuvasta opiaattilääkityksestä. Vasta silloin ymmärsin itse, millaisista lääkkeistä on kyse. Olin tullut niistä fyysisesti riippuvaiseksi; vieroituksen aikana elimistö oli kuin horkassa ja heräsin öisin siihen, kun hampaani kalisivat yhteen, mutta koko kroppa oli hiestä märkä.

 

”Olen myös tullut vähän taikauskoiseksi. Jos joku hoito tehoaa tai on kivuttomampi päivä, en uskalla puhua siitä. Taika saattaa kadota.”

 

Opiaattien välttely kipusairaana on toisaalta typerää. Kroonisen kivun luonteeseen kuuluu, että kipujakson voi onnistua estämään, jos kivun katkaisee sen alkumetreillä. Siinä opiaatit voivat auttaa. Minun elämääni kuuluu kuitenkin muitakin asioita kuin kipu, esimerkiksi kaksi lasta ja työ. Niiden hoitaminen on huomattavasti helpompaa, kun ei ole ”aineissa”. Elämä on jatkuvaa tasapainoilua näiden asioiden välillä.

 

Olen valinnut avoimuuden siinäkin, että kerron lapsilleni sairaudestani sen, mitä heidän tarvitsee tietää. Tärkein asia on: teidän ei tarvitse olla huolissanne. Äidillä ei ole mitään hätää. Tähän sairauteen ei kuole. Kerron suoraan senkin, jos joudun ottamaan opiaatin. Silloin he tietävät, että saatan olla poissa pelistä jonkin aikaa, mutta palaan kyllä taas kentälle. Pahempaa oli ennen kuin sairauteni löytyi. Lapset olivat pienempiä ja joutuivat katsomaan vierestä, kun elimistöni meni sokkiin kivusta ja jouduin ambulanssilla päivystykseen. Kukaan ei osannut kertoa, miksi. Vähiten minä itse.

 

 

Mielen peliä

 

Juuri nyt olen voinut paremmin yhdeksän päivää. Neljän sarja sähköakupunktiohoitoja katkaisi viimeisimmän kipujakson, joka kesti kolme kuukautta. En ole täysin oireeton, mutta en ole tarvinnut opiaattejakaan. Se tuntuu ihmeeltä. Sitä ihmettä ei oikein uskaltaisi sanoa ääneen.

 

Sairauden luonteeseen kuuluu, että jokin tehoava hoito voi menettää tehonsa myöhemmin. Näin on käynyt kaikkien omien hoitojeni kanssa. Jälleen yksi puoli sairaudesta, jota ei pitäisi miettiä liikaa, ettei paniikki nouse pintaan. Olen opetellut pitämään paniikkia pinnan alla.

 

Olen myös tullut vähän taikauskoiseksi. Jos joku hoito tehoaa tai on kivuttomampi päivä, en uskalla puhua siitä. Taika saattaa kadota. Tiedän, että jossain vaiheessa se katoaakin. Tulee uusi kipujakso, aina. Viimeisin kesti kolme, sitä edellinen yhdeksän kuukautta. Sairauteni aikana jaksot ovat pitkittyneet ja tihentyneet. Välissä on ollut vain muutaman kuukauden parempia kausia.

 

Nyt kuitenkin nautin siitä, että voin käydä kävelyllä tai juoda iltapäivälläkin kupin kahvia. Kätken onnen, mutta saatan ottaa kaupungilla kävellessäni salaa juoksuaskeleita. Koska juuri nyt pystyn.

 

Veikkauksen pelituottoja ohjataan lukuisten sairausjärjestöjen toimintaan. Yksi näistä on Suomen Kipu ry, joka pitää yllä kroonista kipua kokevien ja heidän läheistensä vertaisverkostoa sekä vertaistukipuhelinta.