Alkuun
28.6.2016
teksti: Janne Flinkkilä, kuvat: Ville Malja

Perheen perustaminen on kehitysvammaisen perusoikeus

Millaisia esteitä kehitysvammaiset joutuvat parisuhteissaan kohtaamaan? Entä mitä tapahtuu, jos haaveet lasten hankkimisesta törmäävät kipeään realismiin?

 

Emma Liekari tapaa toisessa ryhmäkodissa asuvan poikaystävänsä yleensä kerran viikossa. Joskus odottavan aika käy pitkäksi.

 

”Cheek! Antti Tuisku! Jari Sillanpää! Sanni!”

 

Emma Liekari, 24, luettelee lempiartistejaan. Hänen kaimansa ja seinänaapurinsa Emma Palomäki, 26, istuu vieressä sohvalla ja laukoo omat idolinsa heti perään.

 

Anna Eriksson! Jenni Vartiainen! Gimmel! Robin! Nylon Beat! Samuli Edelmann!”

 

Liekari pudottelee vielä muutaman nimen, kunnes hiljenee ja alkaa hymyillä. ”Mun poikaystävän nimi on Jaakko. Jaska rakastaa musiikkia.”

 

”Mulla on myös poikaystävä, Markus”, Palomäki kertoo. Molemmat Emmat asuvat Herttoniemessä, Majakan asuntoryhmässä. Se tarjoaa itsenäistä, mutta tuettua ja ohjattua asumista kahdelletoista kehitysvammaiselle nuorelle aikuiselle.

 

Palomäki kertoo, että hänen poikaystävänsä asuu ryhmäkodissa Arabianrannassa. He sopivat aina etukäteen päivät, jolloin haluavat tavata. Välillä aikatauluja on hankala sovittaa yhteen töiden ja harrastusten takia. Liekarin poikaystävä Jaakko asuu puolestaan Tuusulassa. He tapaavat joka tiistai Lyhty ry:n työpajalla. ”Mä olen nähnyt Jaakon vanhemmat. Ne on mun anoppeja. Mä menen Jaakon kanssa kihloihin, kun Jaakko täyttää kolmekymmentä. Nyt Jaakko on 27 vuotta”, Liekari kertoo.

 

Kaima nyökyttelee vieressä. ”Mekin mennään kihloihin, minä ja Markus. Mutta vasta myöhemmin.”

 

Rakkauskortti oman sängyn päällä muistuttaa Emmaa omasta poikaystävästä joka aamu ja ilta.

 

 

Kaikilla on oikeus rakastaa

 

Helsingin kaupungin vammaisten palveluissa pitkään työskennellyt seksuaaliterapeutti Kirsi-Maria Örö muistelee oman työuransa alkua 1980-luvun puolivälissä. Silloin hänen kollegansakin saattoivat suhtautua ”dissaavasti ja alentavasti” kehitysvammaisten parisuhteisiin.

 

”Ai, menitkö sä Maijan kanssa kihloihin? Etkös sä ollut viime viikolla kihloissa Tiinan kanssa? Kauankohan toi nyt taas kestää?” Örö matkii. Kesäkuun 10. päivänä Suomessa astui vihdoin voimaan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus. Yksi sen keskeisistä periaatteista on yksilön itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen.

 

 

”Kehitysvammaisten ihmisten seksuaalisuus kielletään vielä hyvin pitkälti. Kun puhutaan seksuaalioikeuksista, kauhean äkkiä ruvetaankin puhumaan lisääntymisterveydestä.”

 

 

Itsemääräämiseen kuuluu myös oikeus toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan. Pinnan alla kytevät kuitenkin vielä vanhat asenteet. Örö sai hiljattain puhelun Keski-Pohjanmaalta. Ryhmäkotiin oli tarjottu seksuaalikasvatusta, mutta vastaus oli tyrmäävä: sellaista ei missään nimessä oteta vastaan.

 

”Kehitysvammaisten ihmisten seksuaalisuus kielletään vielä hyvin pitkälti. Kun puhutaan seksuaalioikeuksista, kauhean äkkiä ruvetaankin puhumaan lisääntymisterveydestä. Hyvin nopeasti leimahtaa esiin huoli, että mitäs jos ne saavat sitten vielä lapsia”, Örö sanoo.

 

Asenteet näkyvät myös arjessa. Joihinkin ryhmäkoteihin ei saa kutsua poika- tai tyttöystäväänsä yökylään omaan huoneeseensa. Ryhmämuotoiseen asumiseen tarvitaan tietysti pelisäännöt, mutta ehdoton kielto sotii itsemääräämisoikeutta vastaan.

 

”Ei meillä ole mitään oikeutta estää ihmisiä kutsumasta ketään omaan asuntoonsa. Ei sellaista lakia ole, joka sen oikeuden antaisi. On toki eri asia, jos kylään tuleva kumppani tarvitsee apua tai hoitotoimenpiteitä, mutta sekin on vain käytännön kysymys.”

 

Kaksi Emmaa ja Marjut vaihtavat mieskokemuksiaan Majakan oleskeluhuoneen sohvalla. Tutuista naapureista saa aina juttuseuraa.

 

 

Unelmia tulevaisuudesta

 

Molemmat Emmat ovat asuneet maaliskuussa 2016 avatussa Majakan asuntoryhmässä alusta asti. Palomäki sanoo, että hänen poikaystävänsä on käynyt hänellä kerran kylässä. ”Mä haluaisin muuttaa Markuksen kanssa yhteen, mutta mun täytyy ensin tottua Majakkaan kunnolla. Myöhemmin sitten vasta.”

 

Liekarilla on samanlaisia haaveita. Hän haluaisi, että Jaakko muuttaisi hänen kanssaan Majakkaan. Vielä ei kuitenkaan ole kiire. Täytyy ensin mennä kihloihinkin. ”Sitten me mennään retkille, elokuviin, musiikkia kuuntelemaan, kahville ja kävelylle auringonlaskuun.”

 

”Ei kiinnosta!” kaima hihkaisee vieressä ja nauraa.

 

”Mä lähden Jaakon kanssa kihlajaismatkalle Ruotsiin!”

 

”Senkin vintiö.”

 

Palomäki kertoo, että hän on ollut Markuksen kanssa mökillä yötä. Kotonakin ollaan oltu samassa sängyssä. Toinenkin Emma alkaa muistella intiimejä. Majakan sinkkuasukit kuuntelevat vieressä ja varoittavat, että nyt alkavat jutut mennä liian yksityisiksi. Nämä ovat kaikkien omia asioita.

 

Liekari kertoo, että Kirsi-Maria on käynyt Majakassa puhumassa seksuaalisuudesta. Jos häntä askarruttaa Jaakon kanssa jokin seurusteluun liittyvä asia, Kirsi-Marialta voi aina kysyä. Mistä muista asioista Majakan nuoret naiset haaveilevat?

 

”Mä haaveilen ainakin lapsista, mutta mä en saa lapsia. Äiti on sanonut”, Liekari kertoo.

 

Palomäki tunnustaa, että hänellä on ollut sama haave. ”Mäkin haluaisin lapsia, mutta me ei saada, koska minä ja Emma ollaan kehitysvammaisia. Meillä on Downin syndrooma.”

 

 

Elämää realismin keskellä

 

Jokaisella on oikeus haaveilla tulevaisuudesta. Arki täytyy kuitenkin rakentaa realismin varaan. Kirsi-Maria Örö siteeraa edesmennyttä poliitikko Yrjö Kallista: ”Pitää elää keskellä sitä, mikä on totta.”

 

Örö painottaa, että haave vauvan saamisesta kumpuaa syvästä biologisesta tarpeesta. Halu on todellinen, ja siihen täytyy suhtautua ehdottoman kunnioittavasti. ”Ikinä ei saa sanoa, että ette voi, koska olette kehitysvammaisia. Ihmiset voivat tehdä ihan mitä vain. On kuitenkin asioita, jotka ovat tosi haastavia. Vanhemmuus on maailman vaikeimpia taitoja. Sen voi jokainen vanhempi allekirjoittaa.”

 

Moni pari on voinut haaveilla lapsesta jo pitkään. Jos heidän kehitysvammansa saattaa periytyä, he ovat voineet pohtia adoption mahdollisuutta. Kun he tulevat Örön juttusille, vauvakuume voi loistaa jo kauas. Eikä sitä tunnetta tarvitse vaientaa. Ensin katsellaan yhdessä, miltä vauvat näyttävät televisiossa ja lehdissä. ”Nehän ovat ihania, rusoposkisia ruususuita”, Örö sanoo.

 

 

”Kirsi-Maria Örö on joutunut kohtaamaan kehitysvammaisia vanhempia, joilta on otettu lapsi huostaan. Se jättää jälkensä koko loppuelämään.”

 

 

Tässä vaiheessa vastaan tulee realismi. Kun on ihasteltu lutuisia vauvoja, aletaan katsoa, onko lapsiperheen arki aina sellaista. Mitä kaikkia taitoja vanhemmuudessa tarvitaan?

 

Täytyy osata solmia kengännauhat, mitata kuume ja ylipäätään tietää, mitä kuume on ja mistä sen tunnistaa. Jos vauva sairastuu, pitää osata mennä lääkäriin ja antaa oikealla tavalla lääkettä. Täytyy tietää, millaista ruokaa annetaan minkäkin ikäiselle vauvalle, millaisia vaatteita puetaan päälle ja niin edelleen.

 

Keskeinen osa vanhemmuutta on myös vuorovaikutustaito: osaavatko vanhemmat tulkita lastaan ja lapsi vanhempiaan? Viestiä toisilleen tunteistaan ja tarpeistaan?

 

Lopuksi tulee kaikkein vaikein asia. Koska pitää elää keskellä sitä, mikä on totta, käsitellään myös, mitä tapahtuu, ellei vanhemmuus onnistukaan. Entä jos kyvyt ja taidot eivät vain riitä? Örö on joutunut kohtaamaan kehitysvammaisia vanhempia, joilta on otettu lapsi huostaan. Se jättää jälkensä koko loppuelämään.

 

”En soisi sellaista kellekään. Niin hirvittävän ison trauman käsittely vaatii valtavasti tukea ja apua. Valitettavasti järjestelmä jälkihoidon antamiseksi on meillä Suomessa varsin vaillinainen.”

 

Majakan asuntoryhmässä jokaisella on oma kämppä, jonka oven takana saa viettää omaa elämää. Sitä kutsutaan itsemääräämisoikeudeksi.

 

 

Flamencoa ja malliura

 

Torstai taittuu jo iltaan, ja porukka alkaa haihtua oleskelutiloista omiin asuntoihinsa. Emmat istuvat vielä sohvalla ja antavat puheen kuplia.

 

”Mä en tule äidiksi, mutta mä voin haaveilla, että musta tulee vaatemalli!” Liekari tokaisee ja nauraa.

 

Kaima näyttää vieressä spontaanin flamencoposeerauksen. Kummatkin Emmat harrastavat tanssia ja ovat esiintyneet jopa Kansallisteatterin lavalla Carmen-oopperan mukaelmassa.

 

”Kyllä mä silti voin leikkiä lasten kanssa. Mun serkulla on jo lapsi. Mä tulin sylikummiksi”, Liekari kertoo.

 

”Mä pelaan tennistä!” Palomäki huudahtaa. Molemmat alkavat nauraa.

 

”Mun lempibiisi on Rakkaus. Se on Jaakon räppäribiisi”, Liekari kertoo ja hypistelee rippikouluristiään. Hän laskee, että tiistaihin on vielä viisi yötä. Sitten Emma tapaa taas Jaskansa.