Alkuun
1.10.2017
teksti: Riina-Maria Metso kuvat: Mikko Lehtimäki

Sinua en jätä

 

Kuka kantaa vastuun, kun mieli sairastuu? Useimmiten sairastuneen lähiomainen, joka jää tilanteessaan helposti yksin. Äiti ja tytär kertovat, miltä tuntuu hoitaa – ja olla hoidettavana.

 

Kun omainen sairastuu mieleltään, häntä hoitaa arjessa usein omainen.

 

Mielenterveysomaisten keskusliitto FinFami on huolissaan siitä, että omaiset joutuvat yhä useammin toimimaan mielenterveyskuntoutujien tukena ilman riittäviä tukitoimia. Omaishoidon tukea työhönsä saa vain harva. Sitä saa yli 40 000 suomalaista, mutta ainoastaan 1–2 prosenttia heistä on mielenterveyskuntoutujien omaisia.

 

Pirjo Tervonen on hoitanut skitsofreniaa sairastavaa tytärtään Anni Tervosta teini-iästä saakka. Tarvittiin kuitenkin ulkopuolisen ihmisen oivallus, jotta käänne parempaan tapahtui.


 

PIRJO TERVONEN, 62, Ilmajoki
 

 

“Tärkeintä selviytymiseni kannalta on ollut se, että en koskaan päästänyt mieleeni ajatusta, että Anni kuolisi”, sanoo Pirjo Tervonen hoitamisen vuosista.


 

”Kukaan ei suunnittele lapselleen niin vakavaa sairautta, että lapsi on itsetuhoinen. Minun tyttäreni on halunnut poistua tästä maailmasta useamman kerran. Epätoivo ja toivottomuus olivat päällimmäiset tunteet, kun Annin sairaudelle ei vielä ollut nimeä. Oli vain kummallista käyttäytymistä, jota en voinut ymmärtää.

 

Kun Anni alkoi viillellä itseään, yritin tehdä hänelle teräaseettoman maailman sekä kotona että ympäristössä. Elämä oli jatkuvaa varjelemista. Nukuin joskus jopa yöt patjalla Annin huoneen edessä, jotta heräisin, kun hän menee vessaan.

 

Sitten saimme ensimmäisen diagnoosin: skitsofrenia. Se ei ollut minulle lainkaan kauhistuttavaa. Syy kummalliseen käyttäytymiseen selvisi.

 

Kun Anni oli sairaalajaksoilla, minun ei tarvinnut huolehtia hänen turvallisuudestaan. Huolehdin muista asioista. Ajoittain Anni ei jaksanut peseytyä tai ottaa kontaktia keneenkään, ei läheisiin eikä ulkopuolisiin.

 

Opiskeluaikoina hankimme Annille oman yksiön. Käytännössä hän ei asunut siinä, koska kotona oli turvallisempaa. Minulle ja miehelleni jäi kahden huushollin hoitaminen ja pilaantuvien ruokien siivoaminen jääkaapista. Pesin myös Annin pyykit ja huolehdin, että hänellä on puhdasta vaatetta.

 

Lääkekokeilut olivat rankkaa aikaa. Annille ei löytynyt sopivaa lääkettä. Yksi jätettiin pois, toinen otettiin tilalle. Muistan, kun Anni itse sanoi tuskaisena, että olen kuin koekaniini. Silloin ajattelin, että nyt ymmärtäisin, jos hän tekisi jotain itselleen. Äitinä koin suurta epätoivoa ja tuskaa, kun en voinut auttaa, vaikka näin miten huonossa kunnossa lapseni oli.

 

Ehkä tärkeintä selviytymisen kannalta on silti ollut se, että en ole koskaan päästänyt mieleeni ajatusta, että Anni kuolisi. En silloinkaan, kun on ollut takana itsemurhayrityksiä eikä Anni ole vastannut puhelimeen tai avannut ovea. Joskus olen todella hätääntynyt, kun en ole saanut Annia kiinni, mutta hän onkin ollut uimahallissa.

 

Ajattelen, että niin ei voi käydä, että lapseni kuolee. Se on lapsellinen ajatus, mutta usko siihen on auttanut. Olen peruspositiivinen.

 

Alusta asti tärkeä tuki minulle oli työpaikan työnohjaus, johon työnantajani suhtautui myönteisesti. Hän ei ole kysellyt, mistä työnohjauksessa puhutaan.

 

Pahimpina aikoina kirjoitin oksennuspäiväkirjaa. Siihen purin kaiken, mitä mieleen tuli. Yksi selviytymiskeinoni on ollut se, että luen paljon. Joskus joku naurahti, kun sanoin, että mitä enemmän dekkarissa tulee murhia, sitä paremmaksi oloni muuttuu. Myös lastenlapset ovat olleet todella tärkeitä. Joskus kun oli oikein paha tilanne, lapsenlapsi tuli syliin ja otti kaulasta kiinni. Istuimme vain hiljaa. Hyvin pienikin ihminen osaa aistia tuntemuksia ja lohduttaa vain olemalla.

 

Ensimmäinen sysäys tilanteen paranemiselle oli, kun sairaalan osastonhoitaja ymmärsi, että Anni on hyvin ulospäin suuntautunut. Annille syntyi halu tehdä kokemusasiantuntijatyötä, auttaa muita. Kävimme yhtä aikaa kokemusasiantuntijakoulutuksen. Sitä kautta Annille löytyi isoja onnistumisen kokemuksia. Terapia ja oikea lääkitys ovat myös olleet tärkeitä kuntoutumisessa.

 

Omaa rooliani on ollut ajoittain vaikeaa mieltää. Olen ollut sekä äiti että hoitaja. Se on ristiriitaista. Toisaalta ajattelen, että äidin rooliin kuuluukin hoitaminen. Välillä kuitenkin edelleen kiukustun, jos Annin huusholli on sotkuinen. Siivoan sen nopeasti, vaikka yhdessä ja pidemmällä kaavalla tekeminen olisi parempi vaihtoehto. Pohdin helposti sitäkin, onko sotkuinen koti vain normaalia nuoren naisen huolettomuutta vai pilkistääkö sairaus taas sieltä.

 

Ilman Annin sairautta olisin tuskin jäänyt osa-aikaeläkkeelle opettajan työstäni. Nyt minulle jää enemmän aikaa olla myös lastenlasten kanssa ja tehdä muitakin asioita.

 

Hyvin pienikin ihminen osaa aistia tuntemuksia ja lohduttaa vain olemalla.

 

Nykyään jaksan paremmin enkä ole tarvinnut sairauslomia, koska akuutteja ja vaikeita tilanteita ei enää ole ollut. Ennen olin enemmän sairauslomilla. Vaikeina hetkinä ei ollut helppoa mennä luokan eteen, kun en itse ollut kunnossa. Ryhmässä saattoi olla opiskelija, joka viilteli, ja kollega saattoi kommentoida siihen: ”tämmöisiä kaikenlaisia täällä on”. Minulla meni puurot ja vellit sekaisin. En enää tiennyt, oliko luokassa oppilas vai tyttäreni.

 

Alku oli tuskaista aikaa verrattuna siihen, miten asiat ovat nyt. Anni elää aika lailla itsenäistä elämää, eikä minun tarvitse huolehtia niin paljon. Käymme yhdessä kaupassa, mutta se on enemmän sellaista shoppailua, jota äiti ja tytär voivat muutenkin tehdä. Nykyään pääsen helpolla.

 

Anni asuu nyt unelmakaksiossa mukavan matkan päässä ja saa tukea kotikuntoutuksesta. Välillä mietin, mitä tapahtuisi, jos tuki jäisi pois. Totta kai olen huolissani siitäkin, etten ole ikuisesti Annin rinnalla. Yritän ajatella positiivisesti niin, että kyllä yhteiskunta pitää sitten huolen, jos hän ei pärjää esimerkiksi taloudellisesti itsekseen. Eläkesumma ei ole suuri.

 

Ei voi ajatella, että sisarukset pitäisivät Annista huolta. Heillä on omat elämänsä ja sisarussuhde on erilainen kuin hoitosuhde. Anni on kummitäti molempien sisarustensa lapsille. Se antaa varmasti hänellekin voimia jaksaa eteenpäin.

 

Haluan tehdä järjestötyötä, sillä harvat tekevät työtä mielenterveyskuntoutujien omaisten kanssa. Kun kävin kokemusasiantuntijakoulutuksen ja löysin sitä kautta Mielenterveysomaisten yhdistyksen Finfami Etelä-Pohjanmaan, aloin saada myös vertaistukea samanlaisessa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Heille minun ei tarvitse selittää. Olemme heti samalla aaltopituudella.

 

Ihminen voi olla sairas monella tavalla eikä kukaan voi valita sairauttaan.

 

Vedän omaisten ryhmää. Joukossa on paljon ihmisiä, jotka huolehtivat läheistensä ruokailuista, pyykinpesuista ja muistakin konkreettisista asioista. Mielenterveyden sairauksia ei silti vieläkään hyväksytä sairauksiksi muiden sairauksien joukossa. Niitä salaillaan. On paljon hiljaisia äitejä ja isiä, jotka hoitavat lapsiaan pitämättä ääntä työstä, jota tekevät. On edelleen kunniakkaampaa hoitaa dementoitunutta vanhusta kuin huolehtia mielenterveyspotilaasta.

 

Koen elämäntehtäväkseni muuttaa ihmisten asenteita. Minulta kysytään usein, tunnenko Annin sairaudesta häpeää. En ole koskaan tuntenut. Ihminen voi olla sairas monella tavalla eikä kukaan voi valita sairauttaan. Työyhteisössäkin olen sanonut suoraan, jos tilanne kotona on ollut paha. Avoimuus on auttanut minua.

 

Eniten voimaa saan hetkistä, kun pidämme yhdessä Annin kanssa luentoja kokemusasiantuntijoina. Seison luokan edessä ja puhun tyttäreni kanssa. Silloin olen ylpeä. Annilla on selkeästi paikka maailmassa. Hän saa tuntea iloa jostain, mitä itse tekee. Se on kaikkein tärkeintä.

 

Nyt voimme molemmat elää omaa elämäämme, Anni nuoren naisen elämää ja minä vähän vanhemman. Soittelemme päivittäin, mutta en ole enää sidottu häneen. Uskallan lähteä mieheni kanssa kaksin vaikka ulkomaille. Teemme asioita yhdessä Annin kanssa, mutta meillä on myös omat juttumme. Niistä toinen ei tiedä mitään eikä tarvitsekaan tietää.”

 

 

ANNI TERVONEN, 30, Seinäjoki


 

“Äitini on ollut vahvin tukeni ja turvani”, sanoo Anni Tervonen, joka voi nyt hyvin.

 

”Aloin viillellä itseäni, kun oli viidennellä luokalla koulussa. Meni kuitenkin monta vuotta ennen kuin aloin saada apua. Minua kiusattiin koulussa. Yhden rajun kiusaamistapauksen jälkeen kahdeksannen luokan keväällä aloin kuulla ääniä. Siitä lähtien äänet ovat olleet maailmassani.

 

15-vuotiaana menin ensimmäisen kerran nuorten psykiatriselle osastolle. Sen jälkeen olen ollut jonkinlaisella sairaalajaksolla vuosittain. Viimeiseen pariin vuoteen sairaalajaksoa ei ole tarvittu.

 

Minulla oli paljon pelkotiloja. Olisin halunnut pärjätä, mutta en pärjännyt. Sellaisiin tilanteisiin tarvittaisiin enemmän tukea kotiin.

 

Sairastan skitsoaffektiivista häiriötä, joka on yksi skitsofrenian alamuoto. Sain diagnoosin kymmenisen vuotta sitten. Sairauteeni kuuluu rajuja masennusjaksoja. Alkuun minua hoidettiinkin masennuspotilaana, koska en kertonut kuulevani ääniä.

 

Joskus mietin, miten äiti ja isä ovat jaksaneet sairauden ensimmäisiä vaiheita. Kuntoni oli todella huono. Vanhemmat olivat lujilla, kun kotiuduin pitkiltä sairaalajaksoilta. Minulla oli paljon pelkotiloja. Olisin halunnut pärjätä, mutta en pärjännyt. Sellaisiin tilanteisiin tarvittaisiin enemmän tukea kotiin. Avohoidon palvelut eivät kehity riittävän nopeaa tahtia. Äidin kanssa olemme usein miettineet, miksi ei ole sellaista puhelinnumeroa, mihin voisi soittaa mihin vuorokauden aikaan tahansa, ja aina joku kuuntelisi.

 

Tällä hetkellä hoitoni on hyvässä tasapainossa. Pärjään hyvin, asun yksin ja käyn terapiassa kerran viikossa. Kotikuntoutuspolin hoitaja käy luonani kerran kolmessa viikossa, kun hän ennen kävi pari kertaa viikossa. On kiva sanoa, että tällä hetkellä minulla ei ole itsetuhoisia ajatuksia juuri ollenkaan.

 

Minulla on läheiset välit kaikkiin perheenjäseniini. Äidin kanssa käymme perjantaisin isoissa marketeissa ruokaostoksilla. Se on meidän yhteistä aikaamme. Ostokseni maksan itse.

 

Yhteen aikaan en pystynyt pesemään pyykkiä pelkotilojen takia. Silloin pesimme yhdessä äidin kanssa pyykit. Soittelemme lähes päivittäin ja tapaamme vähintään kerran viikossa. Käyn saunomassa äidin ja isän luona joka toinen viikonloppu.

 

Nykyään pärjään kuitenkin yksin päivän askareissa. Äiti on enemmän rinnalla kulkija. Vaikka kuntoni on nyt hyvä, toivon, että minua ei pulpautettaisi pois erikoissairaanhoidon piiristä kunnalliselle puolelle. Ettei tilanteeni vain menisi siihen, että masentuisin uudelleen, äänet lisääntyisivät ja muuttuisin itsetuhoiseksi. Elämästä tulisi vaikeaa.

 

Minun ei ole koskaan tarvinnut miettiä hyväksyykö äiti sairauteni. Äiti on ollut vahvin tukeni ja turvani. Voin aina pyytää ja saan apua. Joskus mietin, millaista elämä olisi, jos äitiä ei olisi. Kyllä se muuttaisi aika paljon. Elämäni olisi hyvin erilaista.

 

Valmistuimme äidin kanssa viisi vuotta sitten kokemusasiantuntijoiksi. Vuoden mittainen koulutus lähensi meitä hirveästi. Toivon, että voimme äidin kanssa pitää yhteisiä opetustuokioita niin pitkään kuin mahdollista. Aina, kun kirjoitan omaa puheenvuoroani, käyn tarinaani uudelleen itsekin läpi. Se tuo asioihin selkeyttä.

 

Minun ei ole koskaan tarvinnut miettiä hyväksyykö äiti sairauteni.

 

Tuntuu hyvältä, että voin auttaa jotain toista. Aloitin äskettäin tukihenkilönä tytölle, joka on kokenut samanlaisia asioita kuin minä.

 

Saan hirvittävän paljon kokemusasiantuntijuudesta, koska jäin sairaseläkkeelle kaksi vuotta sitten. Tällä hetkellä Seinäjoki tuntuu hyvältä kotipaikalta, mutta jos kuntoni on hyvä, voisin joskus asua muuallakin päin Suomea. Minua auttaa jaksamaan, kun itselläni on halu päästä eteenpäin ja pärjätä.”

 

Pirjo Tervonen ja Anni Tervonen kouluttautuivat kokemusasiantuntijoiksi. He uskovat, että oman tarinan kertomisesta on muille apua.

 

Veikkauksen pelituotoista ohjataan tänä vuonna yli 740 000 euroa Finfami ry:n työhön mielenterveysomaisten hyvinvoinnin edistämiseksi.